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Este domingo se conmemora el Día Internacional del síndrome de Down, una fecha designada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en diciembre de 2011 para recordar la dignidad de las personas con Síndrome de Down. El citado organismo destaca que, a nivel mundial, una persona de cada 1.000 nacidas en el mundo tiene esta condición genética, que comprende, entre otras características la discapacidad intelectual o una mayor incidencia de enfermedades cardiacas. Gracias a los avances médicos y sociales, la inclusión de estas personas es cada vez mayor y la esperanza de vida ha aumentado considerablemente para todos ellos: en la actualidad, cerca del 80% supera los 50 años.
Pero, ¿qué pasa en San Juan con la inclusión? ¿es fácil conseguir un empleo? ¿existe todavía discriminación? Para la familia de Mauro Pacheco, un joven de 26 años con Síndrome de Down que vive en nuestra provincia hace varios años, todavía quedan varias barreras por saltar. Mauro o «Maurito» como le dicen sus amigos y seres queridos, es el hermano del medio de cuatro integrantes y desde muy chico, tuvo que atravesar varias adversidades. «Al año nada más tuvo que hacerle frente a una operación muy grande a corazón abierto. Era muy bebé cuando lo operaron en Buenos Aires y fue muy complicada la intervención, como muchos chicos con Síndrome de Down que tienen que pasar por estos problemas. Después tuvo otras intervenciones que no fueron tan complicadas, pero que si requirieron de tiempo y dinero», cuenta Darío Pacheco, hermano de Mauro.
Mauro nació en Comodoro Rivadavia de la provincia de Chubut, es hijo de un padre militar y una madre peluquera y llegó a San Juan cuando tenía 4 años. No toma ninguna medicación para el corazón, ni tiene problemas físicos, pero si registra un problema en el habla. Le gusta mucho pintar y dibujar, la tecnología y es fanático de Dragon Ball. Vive con su mamá Adriana Quarta en Rawson y sueña con algún día poder trabajar para poder colaborar en la casa. «Es complicada la vida a veces para estos chicos, cuando él era chico se daba mucho lo de la discriminación y las miradas raras, como si fuera un bicho raro y ahora de grande el tema de conseguir un trabajo no es nada fácil», cuenta Darío que es inseparable de su hermano.
«Siempre nos dice que quiere trabajar y hacer su propia plata para comprarse sus cositas y ayudar en casa, cuando vamos a un café o a comer algo afuera siempre se queda mirando a los mozos y dice que quiere ser uno de ellos. Les tiene admiración, será porque uno de mis hermanos también es mozo», dice Darío.
En la actualidad Maurito está cursando sus estudios en A.S.A.L. (Asociación Sanjuanina Pro-Adaptación Laboral), que no es solo para personas con Síndrome de Down, sino también para aquellas que tienen alguna discapacidad. «La discriminación todavía existe, pero no como antes, aunque por ahí vas con él y lo miran en la calle como alguien raro. A mi eso cuando era más chico me hacía muy mal. No soportaba que lo miraran así y en más de una oportunidad tuve que defenderlo», dice Darío que admite ser algo sobreprotector de su hermano.
«Sería muy lindo que alguien lo contrate aunque sea un par de horas al día y le pague lo que considere justo. El tiene muchas ganas de hace cualquier empleo y le haría muy bien porque es como cualquier chico que a determinada edad quiere hacer su propio dinero», finaliza su hermano.
La inclusión no solo cuesta en el ámbito laboral, también pasa lo mismo en los deportes y otros ámbitos recreativos. «Maurito estaba en el equipo de Los Dinos, que es el equipo de rugby para chicos con Síndrome de Down, pero si por ejemplo quisiera hacer fútbol sería un problema, porque no podría entrenar con chicos de su edad, ni tampoco con niños más pequeños porque no le sumaría», dice Darío.
Curiosidad
¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Internacional del síndrome de Down? La razón de que el 21 de marzo sea la fecha escogida radica en que se trata del día 21 del mes número tres, lo cual simboliza la trisomía del cromosoma 21, originaria del Síndrome de Down.